SMA hastalarının Türkiye’de ruhsatlı tek ilacı olan ‘Spinraza’ya 3 aydır ulaşamayan SMA hastası bebeklerin aileleri, Ankara Şehir Hastanesi önünde oturma eylemi düzenleyerek basın açıklaması yaptı.
Ankara’da eyleme katılan Denizlili Tusem Kurtyemez bebeğin babası Murat Kurtyemez’de eylemcilerin arasında yerini aldı.
Eylemin öncelikli sebebi Türkiye’de ruhsatlı tek ilacı olan ‘Spinraza’ya 3 aydır ulaşamayan aileler, ilacın stoklara girmesini istedi.
Bir taraftan yaşam mücadelesi veren çocuklarının tedavisine harcanacak olan paranın bulunması için mücadele veren baba Murat Kurtyemez, şimdi de ruhsatlı ve ödeme kapsamında olan Spinraza ilacına ulaşamadıklarını belirtti. Kurumlar arasında anlaşmanın gerçekleşmemesi üzerine ilacın piyasada bulunamadığı ve yetkililerin bir an önce bu sorunu çözmelerini istedi.
Eğer Tusem, Spinraza ilacını kullanamazsa asıl tedavi için gerekli olani Zogensma ilacını alamayacağını kaydetti.
Tusem Kurtyemez Denizlimizin bebeği, 35 günlükken topuğundan alınan kan örneği ile SMA TİP 1 ölümcül kas hastalığı tanısı konuldu.
İkiz olarak dünyaya gelen Tusem’in ikizi sadece taşıyıcı, şu an 6 aylık olan Tusem, kas kaybının geciktirmek için fizik tedavileri görüyor.